Witaj ,
ja niestety chyba nie pomogę, ale mam również rozpoznanie fibromatosis. Mam 30 lat i u mnie choroba dotyczyła krezki jelita cienkiego, miałam sporego guza wyciętego w 2007 roku. Zastosowano u mnie tylko leczenie operacyjne. Narazie (odpukać) nie miałam wznowy. Wycięty guz był badany dwa razy i raz wynik to fibromyxoid sarcoma a raz właśnie fibromatosis. Wiem, że schorzenie to nie jest popularne. Jesteś pierwszą osobą z którą mam kontakt, która miała właśnie takie rozpoznanie. Czy mogłabyś napisać mi coś więcej o swojej chorobie. Z tego co piszesz rozumiem, że ta choroba dała Ci już ostro popalić. Byłabym Ci wdzięczna za kilka słów o Twoich doświadczeniach. Byłyby one dla mnie niezwykle ważne ze względu na bardzo znikomą ilość informacji dostępnych w języku polskim odnośnie tego schorzenia.

Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia
Magda

Patryk z opisu H-P wynika tylko, że ogólnie były nacieki nowotworowe na różnych narządach. Czy było rozpoznanie główne stwierdzające, że to rak jajnika? Czy w trakcie pierwszej operacji poza wątrobą wykonano pełny i radykalny zabieg operacyjny? Rozumiem, że była już resekcja częściowa jelit czy tylko wykonano zespolenie omijające guz? W sumie mija dwa lata, więc jak wyliczam, to mama miała chyba jakąś przerwę od chemi czy jednak nie? Czy rozważano obecnie u specjalistów z zakresu chirurgii ginekologii-onkologicznej możliwość przeprowadzenia ponownie zabiegu operacyjnego? Czy to co wspominałeś w zakresie konglomeratu, to jakieś ostatnie badanie typu USG lub TK i czy poza jeltami są widoczne gdzieś jescze jakieś podejrzane zmiany? Na jakiej podstawie odstąpiono od dalszego podawania Doxorubicyny? Przepraszam za tyle pytań, ale to pozwoli na pełniejszy obraz. Wstępnie jednak bez możliwości wykonania operacji trudno może być o przełom w leczeniu. Pozdrawiam

Moja mama ma raka ta wiadomość to dla mnie szok na maksa przeryczałam już tydzień co jakiś czas wpadam w mega histerie tak się zanoszę jak dziecko nawet zdarza mi się zapowietrzyć.. jutro mamy z mamą konsultacje w WCO poznań na godz 8 rano, daleko mieszkam od poznania i wiem że muszę już iść spać żeby być jutro przytomna ale nie mogę zasnąć tylko myślę i myślę. Zawsze wszystko odkładałam na ostatnią chwile, mama chciała iść na zakupy to mówiłam "potem mamuś zdążymy" na spacer chciała iść mówiłam" zaraz" itd. a teraz tak bardzo się boje że nie będę miała czasu tego wszystkiego nadrobić. Mama ciągle cierpiała na bule brzucha, lekarz rodzinny mówił że to jelito drażliwe na winiki nie dawał bo nie widział takiej potrzeby.. aż ostatnio zmusiłam konowała i dał skierowanie na wewnętrzny tam rozpoznali powiększoną wątrobę płyn w jamie brzusznej zrobili sigmoidoskopie(wyszło wrzodziejące jelito a z wycinków zapalenie jelita) i wypisali do domu, ale ból nie ustąpił i zawiozłam mamę na pogotowie jeszcze raz i tam po konsultacji ginekologicznej przyjęli na oddział ginekologiczny na którym leżała 2 tyg i rozpoznali wodobrzusze(po pobraniu płynu wyszły komórki rakowe) w krwi markery CEA- 0.78 ng/ml; AFP-2.5 ng/ml;CA 125->00.0; CA 19-9 108.31 U/ml po usg i tk wyszła na lewym jajniku torbiel na prawym guz, i powiększona wątroba rozpoznanie jest takie:rozsiany proces nowotworowy wychodzący z jajnika FIGO IV i wodobrzusze.

Niecały miesiąc temu u mojej teściowej zdiagnozowano raka. Dostała wodobrzusza i wylądowała na oddziale ginekologii. Tam po paru dniach badań została zoperowana, oto dane i opis operacji:

bad. cytologiczne
wymaz z zatoki Douglasa, płyn z jamy otrzewnej
rozpoznanie: CELLULAE CARCINOMATOSAE

badanie histopatolog.
jajnik lewy rak surowiczy
jajnik prawy ADENOCARCINOMA SEROSUM G3 pTZa
wycinki z otrzewnej- rozsiane ogniska ADENOCARCINOMA SEROSUM

Tumores ovariorum bilaterales prob. neoplasmaticus.
Morbus neoplasmaticus peritonei. Ascites.
Lap. longitudinalis. Adnexectomia bilateralis.

otrzewna z bardzo licznymi guzkami nowotworowymi (o śr 1-1,5 cm). Jelito cienki i grube oraz krezki jelit z bardzo licznym guzkami. Na watrobie kilkanascie drobnych guzków.
W okolicy zagiecia śledzionowego guz krezki jelita o śr. "pięści kobiecej"! o nierównaj powierzchni, kruchy.
Macica normalnej wlk. wraz z pęcherzem moczowym pokryta licznymi guzkami nowotworowymi.
Jajniki i jajowody obustronnie wtopione w zatokę Douglasa.
Po str. prawej przydatki o nierównej pow. w nacieku z jelitem grubym rwniez pokryte licznymi guzkami. Obustronnie po uwplnieniu przydatków z nacieku wykonano adenexectamię.
ze wzgledu na naciek nowotworowy pęcherza, jelita grubego i macicy odsąpiono od jej usunięcia.

Przyszlym tygodniu, równo 3 tyg po zabiegu, będzie pierwsza chemia.
proszę o opinię "jak to wszystko wygląda"?, jakie są rokowania? Czy to prawda że rak surowiczy dobrze "poddaje się chemii?"
Jesteśmy wszyscy w głębokim szoku, ta okropna choroba spadła na nas tak nagle.

wyniki badania patomorfologicznego.

rozpoznanie kliniczne: cystademocarcinoma papillare mucinosu ovarii sin.

01.rodzaj materiału: wycinek3
miejsce pobrania materiału:"przydatki po stronie lewej"
opis makroskopowy: rozfragmentowany guz jajnika śr. ok.4cm; powierzchnia zewnętrzna jajnika wydaje sie być gładka.
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:drobne ogniska naciekania gruczolakotorbielakoraka śluzowego jajnika (patrz badanie ...podany numer wczesniejszego)

02. rodzaj materiału: wycinek
miejsce pobrania materiału:jajowód lewy
pełne rozpoznanie patomorfologiczne: salpingitis chronica.

03.rodzaj materiału:wycinek
miejsce pobrania materiału:"wyrostek robaczkowy"
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:przekroje wyrostka robaczkowego

04.rodzaj materiału:wycinek
miejsce pobrania materiału: "z rynny otrzewnej L"
opis makroskopowy: fragment o wym 1,5x0,4x0,4cm
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:fragmenty ziarniny zapalnej z obecnością komórek olbrzymich typu "wokół ciała obcego" oraz złogów hemosyderyny

05.rodzaj materiału:wycinek
miejsce pobrania materiału: "z rynny otrzewnej P"
opis makroskopowy:fragment o śr. 0,5cm
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:fragment tkanki tłuszczowej i łacznej włóknistej. przekroje naczyń.

06.rodzaj materiału:wycinek
miejsce pobrania materiału: "przyczepek sieciowy jelita grubego"
opis makroskopowy:fragment o wym 2x1x05cm
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:przekrój przyczepka sieciowego z obecnością wybroczyn.

07.rodzaj materiału:wycinek
miejsce pobrania materiału:"sieć"
opis makroskopowy:29x10x1,5cm
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:fragment sieci z cechami przekrwienia

08.rodzaj materiału:płyn
miejsce pobrania materiału:jama brzuszna
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:płyn białkowe, liczne erytrocyty, pojedyncze limfocyty,granulocyty,makrofagi.

09.rodzaj materiału:płyn
miejsce pobrania materiału: kopuła przepony strona lewa
pełne rozpoznanie patomorfologiczne:pojedyncze limfocyty, makrofagi, komórki międzybłonka, erytrocyty.

taki wynik odebrałam dziś.

Jest to grupa nowotworów złośliwych wywodzących się z układu chłonnego. Do narządów limfatycznych (tworzących układ chłonny człowieka) zaliczamy śledzionę, tkankę limfatyczną jamy nosowej i gardłowej, tkankę limfatyczną przewodu pokarmowego, a przede wszystkim węzły chłonne. W tych miejscach najczęściej powstaje chłoniak. Chłoniaki mogą występować zarówno w młodym wieku np. 20 lat jak i w wieku powyżej 60 lat.

W Europie, liczba nowych zachorowań na nowotwory układu krwiotwórczego (chłoniaki, białaczki, szpiczak) wyniosła w 2005 r. ok. 230 000, w Polsce ? prawdopodobnie ponad 6 000, co stanowi ok. 8% zarejestrowanych zachorowań na wszystkie nowotwory. Chłoniaki występują w każdym wieku, najczęściej w 6-7 dekadzie życia. Stale poprawia się skuteczność leczenia chłoniaków. W 2005 szacowane przeżycie 5-letnie chorych na chłoniaka Hodgkina wyniosło ponad 80%, a chorych na chłoniaki inne niż Hodgkina ? blisko 70%.

Rozpoznanie

Najczęstszym objawem początkowym chłoniaka jest powiększenie jednego lub kilku węzłów chłonnych, ale w 30-50% przypadków choroba może rozpoczynać się w umiejscowieniach pozawęzłowych, takich jak żołądek, migdałek, szpik kostny, jelito, jądro, jajnik, mózgowie, skóra. Chłoniak może również objawiać się podwyższeniem liczby białych krwinek we krwi, czyli białaczką. Na początku choroby mogą nie występować żadne alarmujące dolegliwości. Objawy ? o ile występują, są zwykle niespecyficzne: guzowate powiększenie węzła chłonnego lub guz w jakimkolwiek umiejscowieniu. Uporczywy, suchy kaszel, duszność, obrzęk na szyi mogą wskazywać na guz śródpiersia. Na rozwój chłoniaka w żołądku lub jelicie może wskazywać przewlekły dyskomfort w jamie brzusznej lub zmiana rytmu wypróżnień. Do objawów związanych z niektórymi chłoniakami należy gorączka ponad 38 stopni - jeżeli nie jest spowodowana infekcją, szybkie chudnięcie, obfite poty nocne. Aby rozpoznanie chłoniaka było możliwe, konieczne jest chirurgiczne pobranie węzła chłonnego lub innej nieprawidłowej tkanki do badania patomorfologicznego. W wyjątkowych przypadkach jest możliwe rozpoznanie na podstawie pobrania materiału tkankowego metodą punkcji cienkoigłowej.

Leczenia:

Bardzo podobnie jak w przypadku innych nowotworów, głównym problemem w Polsce jest zbyt późne podejmowanie właściwego leczenia w odpowiednio do tego przygotowanych placówkach onko-hematologicznych. Dzieje się tak zarówno z winy samych chorych jak i niestety lekarzy tzw. pierwszego kontaktu tj. nie tylko rodzinnych i podstawowej opieki zdrowotnej, ale i wielu innych specjalności.

Leczenie przez wiele miesięcy powiększonych węzłów chłonnych kolejno zmienianymi antybiotykami i lekami przeciwzapalnymi i przeciwgorączkowymi doprowadza do pozbawienia szans na wyleczenie znaczącej liczy chorych.