Ja tak szybciutko: Wiecie może jak "przekonać" dziecko do jedzenia jeśli ma rozszczep podniebienia miękkiego i twardego? Córce kuzynki mojej mamy urodziła się 2 miesiące temu dziewuszka. Ważyła przy porodzie 4015 na dzień dzisiejszy wazy 4700. Bardzo mało przybywa i za nic nie idzie jej przekonać do jedzenia, ma ponoć taki specjalny smoczek i mleko też jakieś takie - nazwy nie pamiętam. Ale może są jakieś inne sposoby - jeśli byście coś wiedziały, dajcie znać.

no nie żartujcie :) , to żadne kompleksy bo i z czego
imię Lea jest w pewnej baaardzo starej księdze ;) i tak się im spodobało, że takie imię padło - dla mnie ładnie, sama co prawda bym tak nie nazwała bo imię dla córki mam wybrane od 20 lat a więcej dzieci nie planuję ;)
zresztą i tak chyba nie będzie Lea, nie z powodów o których pisaliście, bynajmniej :(
mała urodziła się z rozszczepem wargi i podniebienia twardego od wczoraj koczuję w szpitalu, dziewczyna się posypała, obwinia się na każdy sposób, analizuje każdy katar i wziety lek...

zresztą i tak chyba nie będzie Lea, nie z powodów o których pisaliście, bynajmniej :(
mała urodziła się z rozszczepem wargi i podniebienia twardego od wczoraj koczuję w szpitalu, dziewczyna się posypała, obwinia się na każdy sposób, analizuje każdy katar i wziety lek...
Wybitnie przykre, choć nie wiem, co to ma do imienia. Powiedz dziewczynie, że analiza jest pozbawiona sensu, bo w mniej więcej w połowie to czynniki genetyczne, a w połowie środowiskowe, ale na wczesnym etapie rozwoju płodu, kiedy jeszcze nawet ciąża jest nierozpoznana. Obwinianie się jest do niczego niepotrzebne, a już szczególnie na poziomie katarów...

Antoś Faberski przyszedł na świat 5 miesięcy temu ze zdiagnozowanym Zespołem Aperta. Jego szwy czaszkowe zrosły się szybciej niż powinny i czekają go operację kości czaszki. Antoś urodził się z rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego oraz z zrośniętymi paluszkami u rąk i nóżek. Konieczne jest przeprowadzenie licznych operacji w specjalistycznej klinice w Dallas. Pierwszym etapem jest rozdzielenie palcozrostów na dłoniach i stopach. Koszt pierwszych zabiegów wyniesie 100 tys. USD... Do godz. 13.00 było uzbierane zaledwie 10 tys zloty
Aby Mu pomóc należy wysłać SMS o treści POMAGAM na numer 72052 - koszt 2,44 zł z VAT.

MOŻNA TO ZROBIĆ TYLKO DO GODZ 24.00 DZISIAJ! Ja wysłałem jednego a rodzice drugiego. Każdy SMS jest ważny. Sam wiem, jak wiele bym dał, aby być zdrowym, dlatego Was o to proszę. Przed Nim jeszcze całe życie a to tylko pieniądze. Z GÓRY WIELKIE DZIĘKI!!!

Witam
Mój synek również urodził się z tą wadą. Obecnie ma 17 miesięcy. Na szczęście ma tylko część wymienionych na wstępie wad. Głęboki rozszczep podniebienia miekkiego i twardego, cofnięta żuchwa, VSD. Do niedawna byliśmy pod stałą opieką medyczną, teraz znacznie rzadziej latam po lekarzach (u specjalisty nie byłam od 4 miesięcy) i zaczynam mieć obawy czy nie zaniedbuję czegoś.
Czy możecie mi powiedzieć jacy specjaliści powinni opiekować się takim dzieckiem?
Np czy powinien nad nim "czuwać" laryngolog? Dawno już nie mieliśmy zapalenia ucha (te 4 miesiące), ale mamy ciągły katar.
Czy możecie mi polecić jakiegoś ortolaryngologa dla tak małego dziecka? (najlepiej w pobliżu Krakowa)
Żuchwa w widoczny sposób już się poprawia, jak często powinnam być u ortodonty?

Pozdrawiam

WITAM JA TEZ MAM PROBLEM Z TYM ZESPOŁEM DZIESIĘĆ LAT TEMU URODZIŁAM SYNKA ROZSZCZEP PODNIEBIENIA TWARDEGO I MIĘKKIEGO NO I COFNIĘTĄ Żuchwa .DŁUGO SIĘ ZASTANAWIALIŚMY Z MĘŻEM CZY SPRÓBOWAĆ JESZCZE RAZ CZY BĘDZIE NORMALNIE BO LEKARZE MÓWILI ZE TO PRZYPADEK JEDEN NA MILION.WIEC PO KILKU NIEUDANYCH PRÓBACH ZASZŁAM W CIĄŻE ,DOPADŁA MNIE CUKRZYCA CIĄŻOWA I W 29 TYGODNIU DO SZPITALA NA WYRÓWNANIE CUKRÓW.LEŻAŁAM DWA TYGODNIE I NAGLE SKURCZE BULE I ZACZĘŁO SIĘ 32TYDZIEN W KOŃCU NA STÓŁ CESARKA A MOJE DRUGIE DZIECKO TO SAMO ZESPÓL PIERRE ROBIN ,Z TAKA RÓŻNICA ZE TEN PIERWSZY SOBIE RADZIŁ Z JEDZENIEM I W Ogóle A DRUGI JUŻ NIE CZEKAMY MIESIĄC PRAWIE NA DECYZJE CHIRURGÓW CO DALEJ BO CIĄGLE SONDOM KARMIONY I JEŻY MU SIĘ ZAPADA.


Proszę o nie używanie samych dużych liter w postach - oznaczają one krzyk - Administrator

Na pomoc Antosiowi 2010-02-19 13:36

Antoś Faberski przyszedł na świat 5 miesięcy temu ze zdiagnozowanym Zespołem Aperta. Jego szwy czaszkowe zrosły się szybciej niż powinny i czekają go operację kości czaszki. Antoś urodził się z rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego oraz z zrośniętymi paluszkami u rąk i nóżek. Konieczne jest przeprowadzenie licznych operacji w specjalistycznej klinice w Dallas. Pierwszym etapem jest rozdzielenie palcozrostów na dłoniach i stopach. Koszt pierwszych zabiegów wyniesie 100 tys. USD...

szczegóły: www.caritas.pl

Mi dzisiaj spadł wielki kamien z serca. We wtorek bylismy na usg głowki, które nic nie wykazało i obraz był prawidłowy. Szczepienie mamy odroczone do stycznia, jedynie na wzwb szczepilismy. Kubol w ciagu 6 dni przybrał 220gr. To w porownaniu do waszych dzieci malo, ale ja i tak ciesze sie, ze idzie do przodu. Jestem dumna z mojego ssaka, ze dzielnie walczy o przybranie na wadze. Jemu ciezko idzie karmienie przez cofnieta zuchwe, ale daje rade. Z butelki nie umie za bardzo pic. W wyjatkowych sytuacjach pije moje mleko, jak wychodze z domu lub czasem herbatke koperkowa, jak nie robi kupki kilka dni. Czesciej przystawiamy sie do piersi i mam nadzieje, ze efekty beda. Wydaje mi sie tez, że w szpitalu go zle zmierzyli, bo niby urosl 1 cm (ma teraz 57), a ja mu juz zakladam ubranka na 68. Ja widze, że wydluzyl sie troche i cialka tez zaczyna nabierac, tylko szkoda ze waga i centymetr tego nie widzi.

Wczoraj bylismy na pierwszej rehabilitacji. Troche jestem zawiedziona. Nie dosc, ze nie refunduja i trzeba placic 40zl, to jeszcze spotkanie trwa tylko 30minut. Wczoraj to glownie bylo spisywanie danych i krotki wywiad. Maly masaz i kilka cwiczen rehabilitantka zrobila.Ja mam robic codziennie masaz i ukladac wiecej na lewa strone (ma lateralizacje prawostronna). Myslalam, ze pokaze mi jakies cwiczenia co mam z nim w domu robic, jak nosic, a tu przyszli nastepni rodzice i bylo po spotkaniu. Ide za tydzien jeszcze raz, moze bedzie lepiej, a jak nie to musze szukac nowego rehabilitanta, tylko ciezko w mojej malej miescinie zanlezc kogos kto sie specjalizuje w metodzie Bobotha. Czytalam na necie, że PAweł Zawitkowski stosuje te metode, to musze przegladnac sobie jego ksiazke, moze cos mi tam wpadnie w oko.

Dzisiaj bylismy u kardiolog. Najblizszy termin byl dopiero na kwiecien, prywatnie na drugi dzien, wiec nie bylo na co czekac. Zrobili mu ekg i usg serca i wyszla 1 mala dziurka i niby stad te szmery. Na razie sie tym nie mam przejmowac, tylko przyjsc w kwietniu na kontrole. Moze to byc szmer niemowlecy a moze Kubol jest obciazony genetycznie, bo u meza w rodzinie kilka osob ma problemy z sercem. A co najwazniejsze dowiedzialam sie, ze Kubol nie ma raczej zespolu Pitta-Rogersa tylko zespol Pierre Robin. A to zmienia postac rzeczy, bo ten pierwszy zespol to choroba gentyczna, a ten drugi to wada wrodzona w obrebie twarzoczaszki. Z tego co czytam, to Kubol moze miec tylko jego lagodny syndrom, bo nie ma rozszczepu warg i podniebienia twardego, nie wiem jak z miekkim, ale tego dowiem sie w styczniu u chirurga szczekowego. Bylismy tez u ortopedy i stwierdzil, ze bioderka są w porządku. W styczniu mamy przyjsc na usg.

Wiesci pomyslne, ze od razu usmiech na twarz wrocil. Tylko moglaby moja cora byc grzeczniejsza. Tak mi daje popalic, ze mam juz jej dosyc. Wiem, ze duze zmiany przeszla ostatnio. Staram sie poswiecac jej jak najwiecej czasu, ale jest ciezko. Musimy jakos dac rade, bo nie ma wyjscia, ale coraz czesciej mam ochote trzasnac drzwiami i sobie pojsc w sina dal.