" />witam was wszystkich..Poczytałm dużo stron z waszych udziałem i pomału zaczynam rozumieć co oznacza rozszczep kręgosłupa...Ale nadal nie wszystko jest dla mnie zrozumiałe...Może napisze o co mi chodzi tzn moja córeczka ma pęcherz neurogenny,stygmat uszkodzenia nerowego mała dziurka na kręgosłupie w rowku na pupie...jej jedna nerka pracuje tylko w 25% a druga w 75%..wyniki Rtg wyszły że ma lumbalizacje trzonu kręgu S1..Ale cały czas rozwija się według normy tzn.jak miała 7 miesięcy twardo siedziała mając 12 miesiecy sama chodziła do tej pory nie ma  zadnych objawów zę coś jest nie tak,rezonans ma miec ale jeszcze niewiem kiedy a to czekanie to wiecznośc..Pozatym z tego co tu czytam o waszych dzieciaczkach to prawie każde ma wodogłowie  bo rozszczep wiąże się z wodogłowiem tzn.że moja mała też ma. Jedyny objaw co do wdogłowia to taki że mała nie lubi głośnych dzwięków,zatyka uszy wtedy,,noi jeszcze bardzo ważna rzecz ja nie prowadzę z mała rzadnej rechabilitacji i boje się że coś zaniedbuje tym,ale niewiem czy już mogę nie mając wyników rezonansu..czy to wszystko co opisałam oznacza dobrze czy ta choroba tak się rozwija żę objawy występują pózniej... noi co z tymi ćwiczeniami może sama powinnam coś zacząć..Martwie się jak każda z Was o swoje maleństwo,, jest wiele lepiej niż było ale wiele jeszcze nie rozumię ,,,Moze napisze ktoś mi jak to widzi wszystko...Pozdrawiam przapraszam jeśli piszę na złą stronę ale jeszcze niewiem co i gdzie

" />niewiem jakie muszą być objawy na wodogłowie jeszcze,ale cieszę się że to że zatyka sobie uszka jak jest bardzo głośno tnz.że ma wodogłowie,bo czytałam że takie są objawy...uspokoiłam się troszeczkę..A co do tego jak wyszedl wynik rtg.,,Lumbalizacja trzonu kręgu S1,niedomknięty jeszcze Luk na poziomie L6 9(przejściowy)Pozatym kręgosłup lędżwiowy w normie...Pani doktor przypuszcza że jest uszkodzenie rdzenia kręgosłupa,,ale niewiem co to oznacza,że to przepuklina rdzeniowa czy to rozszczep,,jest jakaś różnica wogóle,,co do pęcherza to myślę że dobrze trafiliśmy dr. Skobejko,,byliśmy juz u wielu lekarzy,ale nikt nam tak naprawdę nie pomógł zyliśmy w okropnej niewiedzy, dopiero teraz mysle że ta pani doktor nam pomoże,,,Pozdrawiam

" />Ok, napiszę Wam o jeszcze jednym moim Niezbędniku, chociaż już nie o Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie, ale ja mogę spać o wiele spokojniej, gdy moje dzieci chorują i mam gdzie przeczytać co mam robić na wszelki wypadek. Ta książka to ; "Choroby dziecięce" Dr Helmut Keudel. Są w niej najczęstrze choroby od wieku niemowlęcego po okres dojrzałości. Rozpoznanie - leczenie- zapobieganie. Swietne fotografie z objawami, dość prosty opis chorób, oraz jak sie zachować w danej sytuacji - kiedy iść do lekarza itd. Książkę przetłumaczyona i wydana przez wydawnictwo Muza z W-wy.
Gorąco polecam

" />Niedawno moja znajoma z 10-miesięcznym dzieckiem z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie była u lekarza i ten zalecił zrobienie rezonansu magnetycznego aby sprawdzić czy nie doszło do zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Początkowo znajoma nie chciała zgodzić się na badanie gdyż wiąże się ono z narkozą ale lekarz przekonywał, że zakotwiczenie rdzenia hamuje postępy dziecka i jeśliby się okazało, że rdzeń jest zakotwiczony to po operacji jego odkotwiczenia dziecko będzie robić większe postępy. Mówił też, że niedawno stwierdził zakotwiczenie rdzenia u kilkuletniego dziecka z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie i gdyby wcześniej to wykryto to dzieciak mógłby zrobić większe postępy a tak to teraz już jest za późno.
Jakie są Wasze doświadczenia w tym zakresie? Kiedy Wasze dzieci miały robiony rezonans? Zaczynam się zastanawiać czy faktycznie nie warto sprawdzić już teraz jak wygląda sprawa rdzenia kręgowego a nie czekać na ewentualne objawy, bo wtedy być może bedzie trochę za późno?

" />Oj, nas też dopadł ,chyba problem lateksu , chociaż nie jestem jeszcze do końca pewna. Klaudia była przez 2 lata cewnikowana w rekawiczkach lateksowych i nic jej nie było nie miała widocznych objawów. W stowarzyszeniu oddział Poznań dzieci miały robione badania na alergię na lateks niestety my byliśmy jeszcze malutcy i testy nas omineły. Pierwszy raz odkryłam niepokojącą wysypkę u Klaudii na choince w stowarzyszeniu w styczniu, wyglądało to jek by ją coś pogryzło tylko na twarzy i spuchły jej oczki. Zaraz poszłam jej umyc buziunie w bieżącej wodzie. Po ok pół godziny przeszło jej, te same obiawy miało jeszcze kilka innych dzieci z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie, więc zaczełam podejrzewać, że może po owocu lub po soczku, dopiero później uświadomiłam sobie,że może być to lateks w balonach, którymi się dzieci bawiły. Dzisiaj jestem już prawie pewna, że to po balonach, poniewaz wczoraj dostała znowu wysypke taka samą jak w styczniu, duze bąble na twarzy i spuchnięte oczka, po zabawie z balonikami i gumową pompką.
Wkrótce muszę zrobić testy by być pewna o bespieczeństwo Klaudii. Mam te balony, które uczuliły Klaudię i zamiezam je dać lekarzowi poniewarz nie wszystkie balony ją uczulają, na Klaudii urodzinach w kwietniu tez były baloniki i nic się nie stało, więc może jeszce jest jakiś składnik dodatkowy lub wieksze stężenie, które uczula

" />witajcie!! jestem tu nowa!!!
polecono mi ta strone abym mogla dowiedziec sie wiecej na temat dreczacy mnie od dawna...
mam34 lata w wieku ok. 18 lat z powodu bolow kregoslupa zrobiono mi rtg ktory wykazal "spina bifida", nie wiedzialam co to takiego, a lekarz stwierdzil ze to nie ma zwiazku z moimi dolegliwosciami...
dowiedzialam sie ze chodzi o rozszczep kregoslupa... leczono mnie roznymi sposobami na dolegliwosci kregoslupa bez diagnozy..nic nie pomaga na dluzej..po urodzeniu trojki dzieci dolegliwosci sie bardzo nasilily a lekarze twierdza ze nie wiedza czemu mnie boli bo mam niewielkiego tylko stopnia skrzywienie...
czy to prawda ze moj rozszczep nie ma tu nic do rzeczy?!
co ciekawsze lekarz mnie nie poinformowal ze majac rozszczep, moje dzieci tez moga go miec!!!!
na szczescie nic mi nie wiadomo o takich zmianach u moich dzieci..poza problemami neurologicznymi..epi?.. nie mam wiekszych problemow z ich sprawnoscia...
bardzo mi potrzebne opinie co do mojego przypadku..moze poprostu trzeba by udac sie do jakiegos konkretnego lekarza...?
prosze o komentarze!!!
dziekuje i pozdrawiam!!
dolaczam zyczenia noworoczne dla wszystkich!!!!

" />
">
Niekoniecznie do Agis. I wiedzę swojej koleżanki ocenia 17 latka, która na pewno bardzo wiele o tym wie - śmieszne. Jeżeli to co pisze Harpia jest prawdą, to właśnie widać jak nie robi nic z czego będą kłopoty. Poza tym jak sama napisałaś o kłopotach rodzeństwa nie miała pojęcia, a chyba taką wiedzę należałoby posiadać tym bardziej jeżeli jest taka możliwość. A co do cen to jak dla mnie w tym momencie nie są adekwatne do zdrowia/cech maluchów.
A szkoda, że hodowle nie są od 18 lat i to co najmniej, ale i to by było za mało. Jak dla mnie jeszcze powinny być inne restrykcje.



Agis prowadzi hodowle ze swoja mama i to na nią są zarejestrowane, a oshf o tym wie. przy tym stowarzyszeniowi hodowcy ja wspierają, a nie obrażają czy wmawiają rzeczy wyssane z palca

Tak ją wspierają, ze zapominają poinformować, że samica, którą kupuje od pani prezesowej jest z wadliwej genetycznie linii?
Wiesz gdzie sobie mogą takie wspieranie wsadzić? Tam gdzie słonko nie dociera.
Rozszczep kręgosłupa, rozszczep podniebienia, brak ogona, to wszystko fizyczne objawy zespołu Waanderburga, takich zwierzaków się nie rozmnaża, bynajmniej każdy zdrowo myślący osobnik gatunku homo sapiens tego nie robi, ale panie z pseudostowarzyszenia nie widzą problemu, szkoda tylko, że wszystkie informacje ile maluchów umarło ukrywają dla siebie...

Inez, ja zamydlam oczy, pochwal się miotem Lumi, pokaż jak wspaniałe reproduktory przodują w tym Twoim oshf'ie.

Toksyczne działanie dioksyn polega na powolnym, ale skutecznym uszkadzaniu narządów wewnętrznych:

wątroby, płuc, nerek, rdzenia kręgowego lub kory mózgowej. Niebezpieczne dioksyny powstają jako uboczny produkt podczas produkcji: pestycydów, herbicydów(przykład: katastrofa ekologiczna w zakładach "ICMESA" w miecie Seveso we Włoszech, 60 osób zmarło). Pobliskie tereny zostały skażone dioksyną typu TCDD do tego stopnia, że do dnia dzisiejszego nie nadają się do uprawy ani zamieszkania.

Dioksyny powstają również podczas spalania tworzyw sztucznych i olejów w naszych piecach! Spalanie mieci w spalarniach także powoduje powstawanie dioksyn i ich emisję do atmosfery. Wiele dioksyn znajduje się w rodkach ochrony rolin np: DDT i Lindan!
Dioksyny są doskonale rozpuszczalne w tłuszczach, dlatego akumulują się w tkankach tłuszczowych, ryb, ptaków, węży, a także ssaków. Jedyną metodą wykrywania zawarto�ci dioksyn jest monitoring �rodowiska. Na �wiecie spala się rocznie setki milionów ton �mieci, jest to kolejne �ródło ogromnego skażenia rodowiska dioksynami na całym globie. Badania kliniczne wykazały , że dioksyny działają silnie mutogennie, naruszając wła�ciwą strukturę kodu genetycznego, rozmnażających się komórek żywych organizmów. Powodują uszkodzenia płodu, dzieci rodzą się z wadami np: rozszczep kręgosłupa.

UWAGA! Pierwszym objawem zatrucia, jest bolesna wysypka alergiczna tzw. CHLORAKNE . Zapaleniowo-alergiczne zmiany skóry głównie na twarzy i rękach, nie reagują na antybiotyki, mogą utrzymywać się do 10 lat i pozostawiają głębokie blizny....

Typowym objawem chorobowym zatrucia sę zaburzenia w tworzeniu się hemoglobiny (porphyria), zapalenie trzustki, uszkodzenie wątroby a także obniżenie odporno�ci na infekcje. Podczas barbarzyńskich bombardowań Wietnamu w latach 1962-1971 amerykanie niszczyli dżunglę rodkiem chemicznym "Orange Agent" zawierającym dioksynę TCDD niszcząc �wiadomie �rodowisko. Lekarze wietnamscy stwierdzili u około 2 tysięcy byłych żołnierzy wiele objawów zatrucia.
Po zakończeniu nalotów urodziło się wiele dzieci z wadami np: bez mózgu. Spo�ród 1241 byłych żołnierzy amerykańskich, którzy mieli do czynienia z "Orange Agent" stwierdzono wzrost zachorowalno�ci na choroby nowotworowe o 100% Z dotychczasowych badań wynika, że dioksyna TCDD jest np:10000 razy bardziej trująca niż cyjanek potasu.

Niezwykło�ć toksycznego działania TCDD potęguje fakt, że objawy przewlekłego zatrucia mogą pojawić się - dopiero po kilku latach od chwili dostania się do organizmu.