Jak wyjaśnić obrzęki u 7 miesięcznego dziecka?
Witam,

Moj synek ma 7 mcy. Miesiąc temu przeszedł operację na rozszczep podniebienia
miękkiego, po której spuchły mu dosc mocno rączki (dłonie) i nózki (stopy i
łydki). Po 4 dniach opuchlizna zeszła, dziecko doszło do siebie. Teraz
wylądowalismy w szpitalu - pojawiła się gorączka, znow obrzęki (plus
podbrzusze, nad siusiakiem). Po paru dniach wyszła wysypka, wiec wypuszczono
nas z diagnozą trzydniowka. Niestety nikt nie potrafi wyjasnic tych obrzęków.
Zrobilismy badania (mocz ogólne + posiew), krew (morfologia, posiew, OB z
rozmazem), USG głowy i brzucha (nerki w porządku), kał. Wszystkie wyniki
wyszły w porządku, obnizone mial leukocyty i plytki krwi, jednak w kolejnych
badaniach wyniki jużsie poprawiły.
Jakie jeszcze mozemy zrobic badania, zeby wyjasnic te obrzęki? Moze jakies
hormony? Sugerowano nam reakcję alergiczną, ale sęk w tym, ze maly jest na
bebilonie pepti od dluzzszego czasu i nie mial wprowadzanego zadnego nowego
pokarmu od dluzszego czasu.

w obu ciążach byłam u Roszkowskiego w strategicznych momentach. zawsze kazałam
liczyć ręce, nogi, palce, nerki itd. obowiązkowym punktem programu było
sprawdzanie rozszczepu. jako, że moja wiedza o rozszczepach była zerowa, zawsze
myślałam, że rozszczep to obowiązkowo rozszczep wargi. na usg słyszłam, że
rozszczepu nie ma, więc spałam spokojnie. po porodzie mój lekarz (też robił
usg) przyszedł się tłumaczyć, że rozszczepu podniebienia miękkiego na usg się
nie wypatrzy, dlatego nikt mnie wcześniej nie uprzedził. co do 'widoczności' na
usg rozszcepu podniebienia twardego to sama nie wiem. Roszkowski nie wypatrzył,
ale nie ma co mu się dziwić, skoro chirurdzy od rozszczepów przy rutynowych
oględzinach też nie zauważyli.

gośka

Witam, wczoraj w 23 t.c. żonka była na USG 3D w Rudzie Śląskiej. Bardzo baliśmy
się tego badania a okazało się, że jest wszystko ok. ! Widziałem usta i nosek
syna. Wszystko ok. Oczywiście rozszczepu podniebienia miękkiego nie da się
zobaczyć (to miał nasz pierwszy syn) ale jesteśmy dobrej myśli. Wszystko u
dziecka tak jak powinno być. Wszystkie wymiary idealne a badane było wszystko:
nerki, kręgosłup, żołądek itd... Ostatnie zdanie z opisu tego badania zacytuje:
GENITALIA MĘSKIE PRAWIDŁOWO WYKSZTAŁCONE !. Drugi syn... trzecia będzie
córeczka.... :-)
Pozdrawiam

Witam,

życie z dzieckiem z rozszczepem jest normalne jak z każdym innym dzieckiem.
Problem jest po porodzie z karmieniem, ale szybko się uczą.
Jeśli chodzi o to wykrycie rozszczepu w 12 tyg to nie wierzę w to. Ja byłam u
świetnego specjalisty, który potwierdził rozszczep w 22 tyg i to podniebienia
miękkiego, gdzie większość specjalistów uważa, że nie da się tego wykryć,
zapytałam go czy była możliwość zobaczenia rozszczepu w 12 tyg, odpowiedział, że
generalnie nie. Ja mu wierzę. Poczekaj spokojnie do następnego usg, albo idź do
jakiegoś dobrego specjalisty. Wiem, że wizyty nie są tanie, ale dla spokoju
swojego i dziecka nie ma co oszczędzać. Poniżej masz podobny wątek do twojego.
forum.gazeta.pl/forum/w,13419,103475369,103475369,Rozszczepienie_podniebienia_12_tydzien_ciazy_.html

Moja córeczka - całkowity rozszczep podniebienia twardego i
miękkiego była i jest p0od opieką kilu lekarzy.
Zacznę od początku. W szpitalu (gdy zorientowali się po 30
godzinach, że mała ma rozszczep), zrobiono jej badanie usg główki i
brzuszka. Wynik ok. Dostałam z poradni genetycznej w Poznaniu
(mieszkamy w Bydgoszczy) informację, aby wykonać badania genetyczne
sprawdzające kariotyp (badanie zrobiliśmy, wyszedł prawidłowy).
Obecnie jest pod opieką poradni logopedycznej, ortodontyczne,
chirurgicznej i fonotycznej w Instytucie Matki i Dziecka w W-wie
(gorąco polecam tę placówkę). W Bydgoszczy jest pod opieką poradni
audiologicznej i kardiologicznej (to ostatnie profilaktycznie - póki
co jest ok).
Niektórzy się pytają dlaczego IMiD - odpowiadam niezmiennie, ze jest
to jedyny mi znany ośrodek, w którym lekarze różnych specjalności
współpracują ze sobą. Nie ma znaczenia fakt, że Ninka nie była tam
operowana.

href="http://b3.lilypie.com/7m7Hp1.png"> A ja rosnę i rosnę... </a>
Ręka w rękę przez...
Zawód - mama:)

Trzymamy kciuki :)
Nie zamartwiajcie się. Wiem, że łatwo to pisać, trudniej zrealizować.
Z pewnym przybliżeniem lekarze mają rację. Przeszukując sieć zapewne
trafiłeś na wiele historii i najczęściej mają one dobre zakończenie.
A że dziecko z rozszczepem wymaga nieco więcej uwagi, troski,
ostrożności, niestety także badań i wizyt u lekarzy i w końcu
operacji ...
Tego nie ominiecie.
Medycyna i w szczególności chirurgia oferują bardzo wiele, do tego
rehabilitacja i dochodzimy do tego, że śladu rzeczywiście może nie
być lub być dostrzegalny tylko dla zorientowanych.

Dadatkowo macie nieco czasu, żeby się oswioć z tym co Was czeka. My
dowiedzieliśmy się po porodzie (mieliśmy rozszczep podniebienia
miękkiego i twardego i to na usg trudniej wypatrzeć).

I nie dajcie się zaszufladkować, że jak dziecko ma rozszczep to na
100% zdarzy się to, to i jeszcze to. Bo tak nie jest, choć dla wielu
lekarzy nie jest to takie oczywiste.

Trzymajcie się, głowy do góry, zbierajcie siły. Dzidzia na razie o
rozszczepie nie wie, jest jej dobrze i zadbajcie, żeby tak zostało.
Skupcie się na "cały dzidziuś jest zdrowy".

Pozdrawiam
KrzysiekP

Cześć jestem mamą 2-letniego Bartusia. Mój syn ma jednostronny
rozszczep podniebienia twardego i miękkiego (bez rozszczepu wargi),
gdy miał około 3 miesiące to zauważyłam, że powieka lewego oka
zaczyna mu opadać. Nie wiem czy ma to związek z rozszczepem, nikt ze
specjalistów u których byliśmy nie potrafił odpowiedzieć na to
pytanie. Najpierw z tym problemem skierowaliśmy się do okulistki,
która stwierdziła, że jest to tzw. samoczynne opadanie powieki i że
może mieć to związek z problemami neurologicznymi. Dostaliśmy więc
skierowanie do neurologa, która po badaniu syna (usg
przezcięmiączkowe) stwierdziła, że ma lekko powiększoną prawą komorę
w mózgu w której znajduje się płyn mózgowy (czy coś w tym stylu),
ale wynika to prawdopodobnie z krwawienia okołoporodowego i nie ma
to związku z opadającą powieką. Na koniec poinformowała nas, że jest
to prawdopodobnie taka natura powieki. Pytaliśmy się okulistki co z
tym zrobić, powiedziała że u naszego syna powieka niewiele opada i
nie zasłania światła źrenicy (więc nie zaburza rozwoju oka) i na
razie nie ma potrzeby żeby operować powiekę, ale gdy syn dorośnie i
różnica będzie nadal widoczna to możemy mu zrobić zabieg. Z czasem
powieczka troszkę się podniosła i nie opada już tak bardzo jak na
początku, ale różnicę widać. Może jak będzie większy i nadal będzie
miał lewe oczko mniejsze to mu to zoperujemy. Pozdrawiam Sylwia

Sekwencja Pierra-Robina
Jestem matką 2 miesięcznej dziewczynki. Moja córcia urodziła się z
rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego oraz z sekwencją Peirra-Robina.
Byliśmy na konsultacji u p. prof. Dudkiewicz. Wyznaczono nam termin operacji
na za miesiąc.
Przeszliśmy już szereg badań: audiologiczne,genetyczne, usg główki, pełna
diagnostyka w szpitalu (badanie krwi, moczu, usg jamy brzusznej, serduszka).
Wszystko jest w porządku, oczywiście pomijając rozszczep i sekwencję.
Niestety niewiele wiem na temat tej sekwencji. Wiele szukałam w internecie,
ale to wszystko ogólniki. Chciałabym, aby rodzice dzieci z tą sekwencją
podzielili się ze mną swoimi doświadczeniami. Przede wszystkim nurtuje mnie
pytanie, czy takie dziecko po korekcji chirurgicznej podniebienia i języka ma
szansę na normalne życie? Proszę, ddajcie mi otuchy. Pani prof. Dudkiewicz
dałąnam wiele nadziei, mówiąc, że nasze problemy skończą się wraz z operacją.
Czy faktycznie tak jest? Wiem, że będziemy musieli być pod opieką ortodonty i
logopedy. Ale czy rozwój psychofizyczny takiego dziecka przebiega p
[rawidłowo? Czy jest szansa, że nasza córka będzie prawidłowo mówiła, biorąc
pod uwagę, że operację będzie miałą zrobioną w 3 miesiącu życia.
Bardzo proszę o wszelkie informacje na temat tej sekwencji. Jeśli są tutaj
rodzice starszych dzieci z tą sekwencją, proszę dodajcie mi otuchy.
Aneta

A co jeśli jest skojarzona z obustronnym rozszczepem podniebienia miękkiego i
twardego? USG główki i jamy brzusznej ok, 10 punktów zaraz po urodzeniu. Czekamy
na kolejny wizyty, konsultacje.

historia, która zakończy się dobrze
Hej, jestem pierwszy raz na tym forum. 2, 5 msc. temu urodziłam synka.
Czekaliśmy na niego 9 lat, to był taki cud. Ciąża przebiegała wspaniale,
piękniałam i rozkwitałam. W ogóle mi nie przyszło do głowy, aby się nawet
zastanawiać nad tym czy moje dziecko może mieć wady. USG zresztą, wykonywane
co miesiąc nastrajało mnie bardzo optymistycznie.
Mam końskie zdrowie, jak cała moja rodzina, u mojego męża też podobnie. Poród
był dla mnie szokujący, zielone wody, złe ustawienie dziecka i cesarka przy
prawie 10 cm. rozwarciu. A potem dowiedziałam się, że dziecko ma rozszczep
podniebnienia miękkiego, pielęgniarka dostrzegła jak płakał ( po porodzie tego
nie zauważono). Potem badania przesiewowe słuchu wyszły negatywnie - dziecko
nie słyszy. Nie wiedziałam wówczas, że to nie przesądza o niczym. Nie mogłam
go karmić piersią, bo to niemożliwe, próbowałam ściągać pokarm, ale niestety
prawie go straciłam. Prawdziwy koszmar zaczął się w domu od 6-ego tygodnia,
mały non stop płakał, niekiedy wył. Wszyscy mówili o kolkach. okazało się, że
były kolki, bakteria klebsiella i skaza białkowa. Trzy w jednym. Dodatkowo
malutki ulewał i dusił się. To ma związek z wadą podniebienia, bo mleczko
wylewało mu się noskiem. Często czułam, jak ze strachu nagle krew odpływa mi
do nóg. Trafiliśmy do szpitala, tam wyszły jeszcze odpływy II stopnia. Ale dwa
dni później pierwsza dobra wiadomość - dzidzia słyszy - zrobiliśmy badanie
bera, ma lekki niedosłuch 15 decybeli z powodu podniebienia - po prostu
"wieje" mu w uszkach, po operacji, która ma w czerwcu będzie dobrze, mamy
powtórzyć badania we wrześniu. Ma też nieco słabe napięcie mięśniowe, duże
ciemię, ale robiliśy usg główeczki dwukrotnie i wszystko ok. Neurolog
przypsije to osłabienie chorobom. Nie mogłam go kłaść na brzuszku, bo non stop
płakał. Spał lub płakał. Wierzę, że wszystko się ułoży, że damy radę. Teraz,
kiedy Wam o tym piszę, widzę, że te problemy nie były takie straszne, jak mi
się wydawało. niepokoje się tymi odpływami, ale to racjonalny lęk. Proszę
napiszcie mi coś o tym. Malutki ma brać furagin i bierze, ale w piątek
strasznie ulewał i się dusił. Odstawiłam (po konsultacji z lekarzem). Jutro
wracam do niego. Napiszcie proszę, czy poza furaginem istnieją jakieś
delikatniejsze preparaty? Mam nadzieję, że nie zanudziałm Was swoją
opowieścią, ale koniecznie chciałam o tym napisać, to pewnie rodzaj terapii,
pozdrawiam