Rozszczepienie podniebienia górnego a karmienie pi
Witam, w sobotę urodziła się moja siostrzenica, u której stwierdzono
rozszczepienie podniebienia górnego.W szpitalu siostrze niewiele na
ten temat powiedzieli a ona się zamartwia.Jedyne co jej powiedzieli
to to że dziecko moze ulewac nosemi ze jak bedzie miala ok 2 lat
mozna operacyjnie to zeszyc.
Stad moje pytania:czy moga byc jakies inne skutki tego
rozszczepienia,czy dopiero 2 letniemu dziecku to sie koryguje i jak
postepowac z takim dzieckiem w sprawach karmienia,czy to ma jakis
wplyw na nie, siostra chcialaby karmic piersia.dziekuje i pozdrawiam

czyli wychodzi na to, że najlepiej jakąś gorączkę symulować i trafić na
izolacyjny ... moja Malutka ma rozszczep wargi i podniebienia, nie wiem czy
będą chcieli mnie w takiej sytuacji też wyrzucić, muszę nauczyć się ją karmić...
mam kilka smoków i w ogóle, mam nadzieję że da radę sama jeść, bo wolałabym
uniknąć sondy... (((

Krótka historia
Bardzo chciałam mieć synka, a los mnie wysłuchał i podarował Kubusia.
Byłam bardzo dumna i spokojna o dzidziusia.
Aż do ostatniego momętu gdy Go wyciągali z brzuszka byłam przepełniona
szczęsciem.
Jednak los odebrał mi tę radość, pogwałcił mój wrodzony optymizm i wiarę w
dobre życie.
Bo bez Kubusia nie jest już tak pięknie, kolorowo.
Nie potrafię od tak zapomnieć, nie mówić, nie pisać.
A tu na forum mogę się wyżalić, wypłakać.
Bo nie chcą mnie słuchać.
Ja tak za Nim tęsknię!!!

Mój Aniołek zmarł na dysplazję Kniesta, jest to coś zblirzonego do
achondrodysplazji.
Nizwykle żadka wada genetyczna - 0,1 na milion ( karłowatość, prawdopodobnie
ślepota, głuchota, rozszczep podniebienia, asymetria twarzy).
W internecie nie ma nic na ten temat, może ktoś o tym słyszał?!!!!
Boje się że jestem sama.

Nie potrafie zrozumieć dlaczego tak sie stało.
Zawalił jeden gen, na dodatek nie dziedziczony, czysty przypadek
(Wyróżnienie?!!! )w czym , w bólu?
Ten świat ma chore zasady jednym daje od tak poprostu, a innym Wydziera.
Jak to pojąć i nie płakać?
Aga

jak wyglada wizyta kwalifikacyjna u dr Dutkiewicz?
w nastepny poniedzialek jedziemy na taka wizyte, maly ma rozszczep miekkiego
podniebienia, my mieszkamy w sosnowcu i moze uzyskam od was kochane mamy
dobrych rad zeby przypadkiem czegos nie pominac, nie zapomniec niezbednych
dokumento itp...jak sie przygotowac? maly ma 2,5 miesiaca ile sie czeka na
operacje po takiej kwalifikacji?dodam ze wszystko na kase chorych
pozdrawiam goraco
marzena i Matti

Witaj Grzegorz :))
Mam na imie Ewa, mam obustronny rozszczep (tylko i wylacznie) wargi. Natomiast
moja corka ma obustronny i calkowity rozszczep wargi i podniebienia. Mam juz
(qrcze, kiedy to zlecialo!) 39 lat i mieszkam w Tarnobrzegu. Musze powiedziec,
ze rozszczep wplynal w znacznym stopniu ma moje zycie...
Jesli chcesz pogadac, to podaje Ci moj moj numer gg 380769
Pozdrawiam
Ewa

Cieszę się że napisałąś o tych lekarzach.
W czwartek wybieramy się właśnie do doktora Beceli - z doktorem Kazimierskim
już rozmawiałam i zrobił na mnie naprawdę dobre wrażenie. Czy Twój synek miał
wcześniej operowaną wargę czy był to tylko rozszczep podniebienia?
Pozdrawiam

My już po operacji,
która odbyła się 5 października tego roku. Te kilka godzin bez jedzenia Ninka
zniosła rewelacyjnie. 7 godzin (chociaż mowa była o 6) zjadła solidny, dość
kaloryczny posiłek, a potem dostała dosłownie kilka maleńkich łyczków
przegotowanej wody.
Po operacji na początku nie było lukierkowo. Na początku tylko i wyłącznie
łyżeczka. Potem można karmić butelką, ale Ninka skutecznie odmówiła jedzenia
butelką/smoczkiem i taki stan trwa do dziś, więc równy miesiąc.
Mówiąc szczerze spodziewałam się, że bedzie duuuuuzo gorzej.
Dodam tylko, że Ninka miała całkowity rozszczep podniebienia twardego i
miękkiego.
Każde dziecko jest inne, więc nie ma chyba złotej recepty.
Pozdrawiam serdecznie-Ania

pytam, bo wczoraj mojha przyjaciółka żaliła mi się, że dyrektor powiedział jej żeby nie zapisywała dziecka do normalnego przedszkola- gdyż będzie narożone na stres dzieci będą się smiać wytykać palcami itp. córka mojej przyjaciółki miała rozszczep wargi nie jest zbyt ładnie zooperowany nosek też nie najlepiej wygląda. mój synek miał rozszczep tylko podniebienia miękkiego buziaczek ma o.k

Jak dla mnie trafiłaś na jakiegoś konowała. Moja córka urodziła się z
rozszczepem podniebienia i na żadnym USG nie było tego widać. Może dlatego, że
lekarz nie szukał? Nie wiem, ale są tu historie mam, którym powiedziano o
rozszczepie, a dziecko urodziło się bez tej wady. Teraz jestem w drugiej ciąży.
Miałam robione USG w 12 tygodniu, poprosiłam lekarza o obejrzenie buziaka mimo
iż sama wiedziałam, że to za wcześnie na takie oględziny. Dokładnie buziak
będzie oglądany na USG połówkowym, a i wtedy nie będzie można powiedzieć na 100%
czy rozszczep jest czy go nie ma.

Witam Mun-ga,
Szkoda że tak późno znalazłam Twój post,bo mogłybyśmy porozmawiać na temat, który Cię trapi...Otóż byłam w takiej samej sytuacji jak Ty to znaczy w 12 tygodniu ciąży lekarz wykonujący usg prenatalne stwierdził u mojego dziecka rozszczep wargi i podniebienia, był to dla mnie szok ponieważ mam 25 lat i to moja pierwsza ciąża..:( niestety fakt że moje dziecko może być chore tak bardzo mnie zmartwił że wykonałam jeszcze 2 usg u innych niezależnych lekarzy i oni nie widzieli tego rozszczepu...to mnie i mojego Męża trochę pocieszyło choć nie do końca ponieważ już zasiane zostało ziarno niepewności...Dlatego doskonale Cie rozumiem...po dwóch dniach od tego nieszczęsnego usg miałam biopsje zleconą przez tego pierwszego lekarza..zdecydowaliśmy się od razu choć był to najgorszy dzień w moim życiu...pierwsze wyniki były po tygodniu, wyszedł prawidłowy wynik, po następnych 2 tygodniach otrzymałam potwierdzenie pierwszego wyniku. Podniosła mnie ta wiadomość, na szczęście mam wsparcie męża i rodziców. W tej chwili jestem w 17 tygodniu ciąży, fizycznie czuje się świetnie natomiast cały czas o tym myślę..żyje w niepewności i czekam na następne usg w 20 tygodniu,mam nadzieje ze będzie ok. Pozdrawiam wszystkie mamy i przyszłe mamy,czekam na jakieś info od osób mających podobne problemy...Buziaki,katio.

dowiedziałam się o rozszczepie u mojego dzidziusia
W 36 tygodniu ciąży trafiłam do szpitala z powodu skurczów tam zrobiono mi USG
i wtedy dowiedziałam się, że moja córeczka ma rozszczep podniebienia i wargi.
Jak zapytałam się jak duży jest rozszczep lekarz stwierdził, że to jest nie
możliwe do określenia i teraz się zastanawiam czy określenie rozmiaru
rozszczepu jest możliwe w USG? Jeżeli ktoś wie coś na ten temat proszę o
odpowiedź.

Czy musi mieć usztywniacze? To zależy gdzie będziecie mieć operacje.
Moja córka miała na Koziej w maju też miała 6 m-cy (rozszczep
podniebienia miękkiego)klinike dziecko opuszcza na drugi dzień i ma
założoną sonde więc usztywniacze konieczne żeby nie wyciągnęła rurki
z noska. Natomiast koleżanki dziecko miało operacje w lipcu w IMID i
ona obeszła sie bez usztywniaczy (też tylko podniebienie a w IMID
sondy nie zakładją)więc ona tylko czasami wiązała rączki do nóżek
ale tylko pare razy i przeważnie na noc. Moja jadła z butelki po
tygodniu a jej w IMID na drugi dzień powiedzieli że może z butelki i
odrazu piła więc to wszystko zależy gdzie macie operacje i jaki
rozszczep

jeżeli chcesz to w W-wie
mogę polecić dobrego diagnostę, który u mnie w 13 tygodniu stwierdził
prawdopodobieństwo, a niewiele poźniej prawostronny rozszczep wargi i
podniebienia Kubusia, to jest możliwe do stwierdzenia na dość wczesnym etapie.
Jesteśmy dwa tygodnie po zabiegu - służymy Ci wszelką możliwą z naszej strony
pomocą czy informacjami, jeżeli sobie życzysz oczywiście. Pamiętam doskonale
jak to było, choć teraz może wydawać Ci się to nieprawdopodobne - będzie bardzo
dobrze :-). Pozdrawiam - Kasia ( tel.0-603972246)

Na co mam byc przygotowana?
Moj synek będzie miał operację w lipcu - rozszczep podniebienia miękkiego -
na co mam być przygotowana? Czy będą jakieś objawy, na które mam być
przygotowana? Bardzo proszę drogie Mamy i Tatusiowie - podzielcie się ze mną
swoimi doświadczeniami. Synek 22 lipca skończy 7 miesięcy.

Witam Serdecznie Wszystkich.
Z tego miejsca chciałam się do was przyłaczyć gdyż sama przez to przechodziłam .Moj synek przez 9 lat w AMG przeszedł 8 operacji w tym ostatnia kompletnie nie udana poniewaz wszystko mu popenkalo.Po tym wszystkim co przeszlismy z synem zaczełam się zastanawiac czy nie szukać gdzie indziej pomocy i w taki sposób trafiłam na Strone internetową Michała Sobali i dzieki temu trafiłam do IMD w Warszawie.I tam dopiero wszystko mi wytłumaczyli jak ten rozszczep się leczy. Dziękuję lekarzom w Warszawie za cierpliwosc jaka okazali w trudnych chwilach .Tak na marginesie jak przestałam przyjeżdzać do Gdańska to od tej pory żaden lekarz z AMG nie zainteresował się moim dzieckiem,nie chcec opisywac co przeszłam w AMG ciesze się ze w końcu coś się zaczyna dziać i przyłańczam się do was.Adrian Ma całkowity rozszczep podniebienia twardego i miękiego obecnie ma 11 lat.

Powrót do siebie po operacji?
Jak długo wasze pociechy były osłabione po operacji? Synek ( 6m-cy,
obustronny rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka) po operacji ma wciąż
awersje na jedzenie, w dzień jest bardzo apatyczny,senny i płaczliwy, w nocy
budzi się z krzykiem co godzine i trudno go uspokoić. Dodam,że przed operacją
był bardzo pogodnym, spokojnym dzieckiem i przesypiał całe noce. Operacja
odbyła się 8dni temu, więc już nie powinien odczuwać bólu, jednak apetyt mu
nie wraca. Musimy na siłe wlewać mu strzykawką lub przez smoczek pokarm a
płaczu jest przy tym co niemiara. Dodatkowo zrobiliśmy mu dzisiaj wyniki- ma
podwyższoną lekocyzoze( 16,3) i niską hemoglobine( 9,4). Pediatra twierdzi,że
to być może zapalenie gardła, przepisała antybiotyk i żelazo, jednak jeśli
sytuacja się nie poprawi chce skierować synka do szpitala : ( Brakuje nam już
sił...

Szymek miał rozszczep podniebienia. Na kontroli po operacji byliśmy raz,
ponieważ wszystko jest ok zalecono na kontrolną wizytę jak Szymek będzie miał 3
lata. Wtedy też poszliśmy do logopedy i uzgdodniłam z panią że na stałe Szymek
będzie pod kontrolą logopedy we Wrocławiu a w IMID będziemy się pokazywać jak
będziemy mogli. U foniatry byliśmy 9 miesięcy po operacji aby upewnić się że
podniebienie jest odpowiednio długie i ruchome. Do logopedy chodzimy raz w
miesiącu aby pani oceniła rozwój mowy i daje nam zalecenia. Pozdrawiam edyta
P.S w przypaku Szymka masowanie nam się nie udało - nie pozwolił i już

Kompletnie niemożliwe. Rozszczep powstaje pomiędzy 9 a 12 tyg ciąży. Za to
możliwe jest przeoczenie tej wady przez lekarza, szczególnie przy rozszczepie
podśluzówkowym, lub przy niewielkim rozszczepie podniebienia miękkiego (chociaż
za to powinni odbierać prawa do wykonywania zawodu). Tak czy inaczej, jeśli
rozszczep jest, MUSI zostać zoperowany, bez względu co usłyszysz od lekarzy.

witam:)

przyłączam sie do powyższej wypowiedzi, moja córeczka miała całkowity rozszczep
podniebienia miękkiego i twardego, była operwana w Instytucie w wieku 6 m-cy,
nigdy nie żalowałam swojej decyzji, również uważam że nie moglismy trafić pod
lepsza opiekę:)
pozdrowionka..

to jeszcze 'humorystycznie' dopiszę o badaniu bioderek
dostaliśmy skierowanie z informacją wada wrodzona, trudno było ten napis
przeoczyć. z uwagi, na rozszczep podniebienia twardego chyba oczywiste jest
dokładne sprawdzenie bioderek, może tam też coś się 'nie udało'.
na drugiej, błyskawicznej w sensie trwania, wizycie pani doktor wypisała: bez
zaleceń. dosłownie kiedy wychodziliśmy, w drzwiach zapytała: zaraz, zaraz, a
tu co pisze? nie zauważyła biedna rozszczepu na twarzy bo zajęta była
musztrowaniem mamusi, która nie wie jak stanąć, by jej nie przeszkadzać. no a
gdyby mama miała trzymać przy sobie jeszcze torbę z osobistymi rzeczami :
portfel, dokumentacja med. małej to by zatrzymała pracę tej wybitnej placówki
med., dosłownie
ech życie ....