Rozszczep kręgosłupa to niezrośnięcie tylnej ściany kanału rdzeniowego lub jakieś inne nieprawidłowości rozwojowe kręgosłupa. NAPRAWDĘ RÓŻNIE może to wyglądać - czasem widać je na pleckach jako przepuklinę oponową, czasem jest ukryte i leczone tylko w przypadkach powikłań neurologicznych. NAPRAWDĘ MOWA JEST TYLKO O WYJĄTKOWO CIĘŻKICH PRZYPADKACH CHOROBY! Proszę to zrozumieć!
AHA. Jeszcze jedno - Wydaje mi się ważne: NAJCZĘŚCIEJ to wszystko się zdarza, gdy nie ma badań prenatalnych. Przy tak bardzo poważnych wadach płodu rodzice raczej decydują się na aborcji. Proszę pamiętać, że to nie jest widzimisię lekarzy... TO JEST CIERPIENIE NIEZAWINIONE i ZUPEŁNIE NIEPOTRZEBNE.
Pozdrawiam serdecznie i ZDECYDOWANIE POLECAM POCZYTANIE PETERA SINGERA.

Dziękuje Wam wszystkim, nawet Panu Franiowi~naprawdę:)!
Wiem, że jednym z moich głównych problemów...
to nie jest tylko wada, a mała samoocena itp.
Nio, ale co ja poradzę, nio taka już jestem,
niemniej jednak zaintrygował mnie post Pani "Ewy Janson":)
czy mogłaby mi Pani dac wskazówkę jak mam odczytac Pani wypowiedz:
"Rzecz w tym, że ja nie znam odpowiedzi od wczoraj,
na razie wiem tyle, że sytuacja "miłosna" to był pretekst losowy,
żeby ta osoba tu trafiła."??

Rzeczywiscie tu u nas z 'bezinteresownaścia' ciężko,
to te słowa... hm.. odbieram je jako 'pociechę, wsparcie-psychiczne'
odbieram jako bezinteresowną pomoc.
Bowiem... bardzo dużo to dla mnie znaczy...
nie znacie mnie Państwo, a np. "Zosia" napisała:
"Masz wiele do zaoferowania.Jestes bardzo ciekawa
osoba,z Taba nie mozna sie nudzic,tryskasz pomyslami.
Nie sposob Cie nie pokochac."
Dziękuję!

Niemniej jednak jest mi czasami ciężko,
a jeśli chodzi o moją wadę, to nie Panie Franku nie jest ona
ukryta... to rozszczep wargi i podniebienia, jestem juz po 9
operacjach, ale chyba jeszcze troszeczkę przede mną...
~w każdym razie mam nadzieję, że może bedzie dobrze... :)
ale nie jest to forum do zwierzania sie ze swoich rozterek,
dlatego na tym zakończę swoją wypowiedź.
I oczywiście czekam na odp. od Pani Ewy, ale i nie tylko;)

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie:)
Paulina.

Podobno co 10 człowiek ma drobne nieprawidłowości w budowie kręgosłupa - można
je "podczepić" pod ukryty rozszczep kręgosłupa, bo przyczyny te same i okres
powstawania też (w fazie zamykania się cewy nerwowej). Oczywiście im większa
lub wyższa wada (uszkodzenie rdzenia) tym gorsze kłopoty.Jeżeli wada jest na
tyle duża, że dochodzi do ubytków w skórze - wtedy mówi się o rozszczepie
otwartym.Inne nazwy podobnych problemów to: Przepuklina oponowo-rdzeniowa, wady
dysraficzne, choroba myelo-,myelo-meningo coele itd.

Jak czytam jaką miałaś trudną ciążę to chyba się cieszę, że ukrytego rozszczepu
kręgosługa w okolicach kości ogonowej mojego synka nie zauważyli lekarze
podczas ciąży. Stres mógłby np doprowadzić do poronienia, a jest takim cudem,
że życie bez Igorka nie miałoby sensu. Ale mam do Ciebie pytanie, bo napewno
masz na ten temat więcej wiedzy. Czy taki rozszczep, któy teraz wydaje się nie
mieć żadnego wpływu na mojego Igorka może w miarę wzrastania dziecka przynieść
jakieś komplikacje?
buziaki dla Was

Racja, sam rozszczep to tylko komplikacja. Trudniej jest na początku, bo
karmienie może być kłopotliwe, troche strachu i nerwówki, zastanawianie się jak
będą reagować ludzie na "takie" dziecko, jak powiedzieć rodzinie. Dość szybko
można się przyzwyczaić. Przyznam, że po pewnym czasie pytania typu "A co mu się
stało, upadło?" wzbudzały wyłącznie mój śmiech (ukryty) i zapędy edukacyjne :)

i przed i po operacji karmiłam Lenę smoczkiem a konkretnie Medelą -
powiększyłam dziurę, a dzięki specjalnemu aworkowi pokarm nie wlewał się
bezkontroli do buzi tylko regulowałam "strumień" naciskając miękką butelkę.
Pani prof która operowała Lenę nie widziała w tym nic złego, zwróciła tylko
uwagę aby smoczek podawać ze strony przeciwnej od rozszczepu. Medela ma długi i
wąski smoczek, działający bardziej jak strzykawka, może dlatego się sprawdza.
Nakarmiłam Lenę pierwszy raz 6 godzin po operacji i wydoiła całą butelkę, aż
pielęgniarka była zdziwiona. W świetle ostatnich moich maili na tym forum wyjdę
na ukrytego przedstawiciela Medeli, ale co mi tam.

Witam. Gratuluję dzieciaczków.
Nasza Ania jeszcze przed operacją w IMiD - termin na marzec. Pojechaliśmy na
konsultacje jak mała miała miesiąc. Takie maluszki przyjmowane są poza
kolejnością - my weszliśmy jako pierwsi. Teraz chodzimy do logopedy i nasza pani
doktor mówi, że pracując z dziećmi operowanymi w różnych ośrodkach uważa, że te
z Warszawy są najlepiej "zrobione".
Ania ma rozszczep podniebienia miękkiego i częściowo twardego. Prawie nigdy nie
ulewała noskiem - sporadyczne przypadki, więc nie jest to reguła. Teraz już
prawie umie jeść łyżeczką. Idzie jej coraz lepiej. Jedzenie nosem nie wychodzi.
Je moje mleczko zwykłym smoczkiem kauczukowym (taki żółty) polskiej firmy
saturn. Mają też oni w ofercie smoczki dla dzieci z rozszczepem, które są o
wiele tańsze niż NUK. Jedyny mankament to to, że pasują tylko do butelek
wąskootworowych, a tych kupić się praktycznie nie da. Smoczki i butelki
zamawiałam więc u producenta. Mleko ściągam laktatorem medela swing. Dla mnie
jest rewelacyjny. Ania nie używa smoczka uspokajacza. Nic się nie
martw, wszystko będzie dobrze. Masz czas na przejrzenie forum, czytanie i
podjęcie decyzji.
Gdybyś miała jakieś pytania to mój numer gg 2744654 (zawsze w ukryty)

Światełko dla Aniołka siostrzenicy Khaldum(*)(*)
Autor: khaldum ☺
Data: 24.10.06, 19:53

Moja siostrzenica odeszła dziś po południu.

Stwierdzono u niej DiGeorge'a.
Miała IAA i serduszko jednokomorowe, brak grasicy, wady metabolizmu wapna,
uszkodzoną wątrobę i nerki, niedotlenienie mózgu, i ukryty rozszczep podniebienia.
Wczoraj miała operację aorty... była z nami 11 dni ....

Za wszystkie wskazówki dotyczące profilaktyki i badań genetycznych przed kolejną
ciążą będę wdzięczna...

dać siostrze nadzieję, jakąkolwiek ....

Na szczęście nie Ty i nie czczeni przez Ciebie księża będą mnie rozliczać z jak
to Ty nazywasz "mojej religii". Dziewczyna zapytała, więc jej odpowiedziałam, a
jak Ci przeszkadzają moje poglądy to nikt Ci nie każe wg nich żyć. Życzę Ci
szczęścia, bo choć zdaje Ci się, że wszystko jest takie biało-czarne i jasne,
to religia rzymsko-katolicka ma wiele sprzeczności w ty, co głosi, jeszcze
więcej ukryte jest w piwnicach np. Kaplicy Sykstyńskiej i niedostępne dla
takich zabobonnych, zapyziałych czytelników przeciętnego katechizmu drukowanego
przez katolickie wydawnictwa w celu szerzeniu wśród przeciętnego pospólstwa
ciemnoty. Nie każdy niestety będzie miał to szczęście przejrzenia na oczy, ale
wolę szukać i wytykać księżom ich niekonsekwencji w utwierdzaniu mnie w wierze
niż ślepo wierzyć, wszak:
"Królestwo Boże jest w Tobie i wokól Ciebie,
nie w pysznych budowlach z drewna lub z kamienia.
Rozszczep kawałek drewna a zobaczysz mnie.
Podnieś kamień, spójrz - ja jestem pod nim..."
Problem w tym, że do Reformacji ludzie bali się nawet upominać o prawo do
samodzielnego czytania i interpretowania Pisma Św., pozwalali by wciskano im
ciemnotę, jak widać niewiele się zmieniło od tamtych czasów...

doktorze, ale ja celowo i prowokacyjnie pytam o prywatną klinikę. Plastyka
pylorostenozy nie jest leczeniem arytmiogennej dysplazji komory prawej- ja chcę
jednak zwrócić uwagę niektórych na zakres usług prywaciarzy - żeby zobaczyli co
tam można zrobić.

Nie zadałem pytania o leczenie koarktacji aorty czy jakichś wymyślnych
kardiochirurgicznych w krążeniu pozaustrojowym.

Taki np. rozszczep wargi i podniebienia z reguły nie jest zabiegiem grożącym
straszną ilością powikłań a jakoś prywatnie w Polsce ciężko to zoperować.

Dlaczego to lekarze wiedzą... Ten wątek - zawiera ukrytą treść -dlaczego w
Polsce nie można zrobić prywatnie jakichś zabiegów cięższych niż chirurgia
jednego dnia... Skoro jest popyt etc. itd.

Oczywiście axcetabuloplastyki, protezy biodrowego etc. są dostępne -ale to inna
kwestia.

Dalej pytam o prywatne :) PRYWATNE załatwienie stenosis pylorii