" />Jak to jest z pieluszkami jednorazowymi typu Pampers. Mój Hubcio w lipcu skończy cztery latka i nadal używa pieluszek. Słyszałam że można się starać o dofinansowanie na zakup pieluszek. Czy przysługuje każdemu dziecku które skończyło 4 latka? Czy tylko dzieciom z Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie? Proszę o wyjaśnienie. Dorota z Hubciem.

" />Mam duży problem z moim synem (Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie). Nie umiem sobie poradzic. a im jest starszy tym jest gorzej. mój syn się cewnikuje sam. Do szkoły chodzi jednak w pampersie a cewnikuje się, a własciwie powinien sie cewnikowac co 3 godziny. Bo właśnie o to chodzi, ze on nie chodzi sie cewnikowac okłamuje ze był a nie był. wraca ze szkoły po 6 godzinach mokry po kolana, nawet pampers nie pomaga. Siedzi w domu na krzesle(w domu nie chodzi w pampersie) a pod krzesłem kałuża bo nie pójdzie siku. co mam robic? kary, krzyki a nawet lanie nie pomaga. próbowałam tłumaczyc ale to tez nie pomaga. naprawdę próbowałam i po dobroci i karami ale to nic nie pomaga. nie wiem czemu nie chodzi siku? przeciez niczego nie wymagamy od niego tylko tego zeby siebie pilnował. on ma 12 lat więc już powinien zrozumiec że musi chodzic siku wkońcu każdy chodzi sięzałatwiac i nie jest to zaden problem. wiec dlaczego on nie chce. nie jest mu wstyd przed kolegami w szkole. nie jest mu wstyd przed kuzynowstwem jak przyjedzie ktoś do nas. jak czuję ze jest juz mokry i mówie czy nie powinien isc siku on mówi ze nie ajest mokry. jak mówie ze jest mokry on mówi nie a jak mu pokazuje ze jest mokry udaje zdziwionego. co mam robic?. wiem ze późno się odezwałam ale myślałam ze wyrośnie ze zrozumie. ale im jest starszy tym jest coraz gorzej. Prosze poradzcie mi do kogo mam się zgłosic, bo sama sobie nie poradze.

" />Jestem mamą 2.5 letniej Ewy z rozszczepem kręgosłupa. My chodzimy na basen od kilku miesięcy. Zawsze ma pampersa. Sprawdziłam w praktyce, że dla Ewy chodzenie na basen nie wiąże się z infekcjami dróg moczowych. Ewa rzadko ma infekcje, poza tym nie ma rzadkich kup, ktore mogłyby wydostać się z pieluchy. Słyszałam też o 6-letniej dziewczynce Julii swietnie pływającej 3 stylami. Nie wiem czy to Ci pomoze...Pozdrawiam. Beata Młot.

" />
">Swoją drogą nie rozumiem dlaczego schorzenia naszych dzieci nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych.
Przecież to jest jasne zdecydowana większość wymienionych jednostek chorobowych to te "nabyte" w ciągu życia, a nie od urodzenia = mozna zaoszczędzić, dotując cos przez krótszy niż dłuzszy (od urodzenia) okres czasu.
Mnie np. zastanawiała w ten sposób kwestia przydziału pampersów ( w niektórych schorzeniach nabytych jest większa liczba niz przy pęcherzu neurogennym z rozszczepu kręgosłupa) no i tak jak wyżej wspominam "uświadomiły" mnie panie pielęgniarki

" />Naprawiają kręgosłupy Krystian przyszedł na świat z rozszczepem kręgosłupa. Od urodzenia mógł tylko leżeć. Po operacji w poznańskiej Klinice Ortopedii Dziecięcej usiadł pierwszy raz w życiu. Ania chodziła z garbem, a teraz już o nim zapomina. Niepełnosprawność dziecka urodzonego z rozszczepem kręgosłupa obejmuje wiele narządów. Krystian miał kłopoty z pęcherzem i przełykiem. Ale przede wszystkim skalpela wymagał jego przerwany kręgosłup. W tym stanie mógł siedzieć, ale tylko kosztem bólu, pogłębiania zniekształceń i tworzenia się odleżyn. Z operacji na operację – Tam, gdzie otwiera się brzuch dziecka, zawsze powinno być przynajmniej trzech lekarzy różnych specjalizacji, a tak jest w przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej – tłumaczy prof. Andrzej Szulc, kierownik Kliniki Ortopedii Dziecięcej AM, do której Krystian trafił ze zdeformowanym kręgosłupem. W jego przypadku nieodzowna okazała się pomoc urologów i neurochirurga z Kliniki Chirurgii Dziecięcej. Dzieciak, który jeszcze do niedawna świat oglądał wyłącznie z pozycji tapczanu i obłożony był pampersami, opuścił poznańskie kliniki z odtworzonym pęcherzem, ale przede wszystkim z nowym kręgosłupem, który po resekcji zdeformowanego odcinka nie zmuszał chłopca jak dawniej do leżenia. Siadał wreszcie bez bólu. Dla niego to był skok w nową jakość życia. Szczęśliwa Ania – Nie mogłam jak inne koleżanki nosić koszulki na cienkich ramiączkach... – wspomina z uśmiechem siedemnastoletnia Ania z Nowego Tomyśla, dla której taki defekt, jak wystający garb był prawdziwym problemem. Ania zaledwie tydzień temu pozbyła się zmartwienia i dzisiaj jest jedną z najszczęśliwszych pacjentek poznańskiej kliniki. Już siedzi wyprostowana jak struna i cieszy się nadzieją na pierwsze lato, gdy będzie mogła paradować w letnich ciuszkach: – Ania jest po operacji skoliozy i po resekcji żebrowego garbu, który powstał na skutek deformacji kręgosłupa – wyjaśnia poznański profesor, demonstrując zdjęcie, na którym widać kręgi wygięte w wielkie „S“. To fatalne skrzywienie zadziałało jak śruba i uwypukliło żebra, które podczas zabiegu zostały usunięte i wykorzystane jako autoprzeszczep do usztywnienia kręgosłupa skorygowanego implantami. Ania opuści klinikę ze specjalnym gorsetem, który będzie podtrzymywał mięśnie tułowia pozbawionego kostnego rusztowania. Tak będzie tylko do czasu, aż... odtworzą się nowe żebra. – To jeden z nielicznych elementów ludzkiego ciała, który się w ten sposób regeneruje – mówi prof. A. Szulc. Botulina i torakoskopia Jeszcze 30 lat temu ortopedzi dziecięcy operowali głównie dysplazje stawu biodrowego, stopy końsko-szpotawe, kręcz szyi. Teraz pacjentami są dzieci z rozszczepem kręgosłupa, dziecięcym porażeniem mózgowym, nierównością kończyn i skoliozami. Poznańska klinika jest dzisiaj jedynym ośrodkiem w kraju, gdzie na dużą skalę stosuje się leczenie botuliną (jad kiełbasiany) w przypadku spastyczności mięśni w porażeniu mózgowym. Jeszcze tej wiosny rozpocznie się zabiegi torakoskopii. Sprzęt i chirurdzy są gotowi, by wprowadzić oszczędzające operacje przez „dziurkę od klucza“ - bez szerokiego otwierania klatki. Danuta Pawlicka źródło: Źródło

" />Agnieszka Piernik Praktyczne uwagi matki na temat czystego przerywanego cewnikowania pęcherza moczowego Jest to metoda opróżniania pęcherza moczowego za pomocą cewnika - plastikowej rurki z otworkami i zaokrągloną końcówką. Polega na wprowadzeniu cewnika do pęcherza moczowego poprzez cewkę moczową. Mocz z pęcherza wypływa przez cewnik tak długo, aż pęcherz nie zostanie zupełnie opróżniony. Następnie cewnik jest usuwany. Cewnikowanie powtarza się przynajmniej 4 razy dziennie. U osób które dużo piją, lub o małej pojemności pęcherza, powinno być stosowane 6 lub nawet 8 razy dziennie. Przy czym często ustala się stałą przerwę nocną np. 2000 - 700, lub 2300-700. Po osiągnięciu wprawy cewnikowanie nie zajmuje dużo więcej czasu niż normalne korzystanie z toalety. Jak wykonać cewnikowanie? -Umyć dziecku pupę mydłem, ze szczególnym zwróceniem uwagi na okolice ujścia cewki moczowej (w podróży lub na wycieczce można posłużyć się chusteczkami myjącymi, przeznaczonymi specjalnie do dziecięcej pupy - powszechnie dostępnymi w sklepach). -Umyć dokładnie ręce wodą i mydłem (w podróży: chusteczki jw., lub butelka z wodą i mydło). -Ustawić dziecko w dogodnej pozycji do założenia cewnika (dla początkujących chyba najłatwiej ułożyć na wznak). -Dla dodatkowej dezynfekcji można przemyć okolice ujścia cewki moczowej roztworem Rivanolum (wacik + pojemnik z roztworem). -Odpakować cewnik jednorazowy tak, by nie dotknąć rękoma końcówki, która będzie wprowadzona przez cewkę moczową do pęcherza. -Na końcówkę cewnika nałożyć bezpośrednio z tubki żel znieczulający Lignocaninum 2% (żel urologiczny). -Wprowadzić cewnik do cewki moczowej aż do wypływu moczu przez drugi koniec, co upewnia, że cewnik znalazł się w pęcherzu. -Odczekać, aż mocz przestanie wypływać. -Upewnić się, czy pęcherz został całkowicie opróżniony: obrócić cewnik, wprowadzić trochę głębiej, trochę wyciągnąć (starsze dzieci mogą kończyć cewnikowanie w pozycji siedzącej lub stojącej, wtedy resztka moczu spływa siłą grawitacji). -Wyciągnąć cewnik. Dlaczego trzeba cewnikować U osób z rozszczepem kręgosłupa w związku z uszkodzeniem, przerwaniem nerwów w obrębie rozszczepu, często pęcherz moczowy funkcjonuje nieprawidłowo i w naturalny sposób nie można go całkowicie opróżnić. W pęcherzu stale pozostaje mocz, który rozkładany przez bakterie staje się źródłem infekcji, a czasem przyczynia się też do powstania kamieni pęcherzowych. Infekcja z pęcherza może rozszerzyć się do nerek, powodując roponercze i następnie uszkodzenie nerek. Dla tego takie ważne jest regularne i całkowite opróżnianie pęcherza moczowego. Przerywane cewnikowanie jest więc metodą zapobiegania infekcji pęcherza moczowego i nerek, w konsekwencji chroni przed uszkodzeniem nerek. Jakie korzyści płyną z przerywanego cewnikowania -zmniejsza się częstość infekcji dróg moczowych, infekcje przebiegają łagodniej i łatwiej się leczą -zmniejsza się częstość przyjmowania antybiotyków -unika się uszkodzenia nerek i poprawia stan nerek już w pewnym stopniu uszkodzonych. -uzyskuje się panowanie nad pęcherzem, niezależność, często nie jest konieczne korzystanie z pampersów czy pojemników na mocz O czym jeszcze warto wiedzieć -Przerywanego cewnikowania może nauczyć się każdy dorosły członek rodziny, dzieci można uczyć samodzielnego cewnikowania ok. 4 roku życia. -Cewnikowanie daje się wpleść w codzienne życie: zakupy, wizyty u znajomych, wakacje, przedszkole, szkoła itd, tak jak korzystanie z toalety w określonych porach. -Na naszym rynku dostępne są cewniki jednorazowe z PCW, produkcji krajowej i zagranicznej, typu NELATON, o różnych średnicach. Dla niemowlaków można stosować średnicę przekroju 6 mm, dla starszych dzieci 8-10 mm. W awaryjnych sytuacjach można wyjątkowo stosować cewnik ponownie - należy go przed użyciem umyć i wygotować. Nie jest on wtedy jednak zupełnie odkażony, staje się po wygotowaniu miękki i trudniej go wprowadzić do pęcherza. Cewnikowanie cewnikami wielorazowego użytku u dzieci daje gorsze rezultaty. -Warto mierzyć ilość cewnikowanego moczu, aby zaobserwować zmiany pojemności pęcherza dziecka wraz z jego wzrostem, a także uzyskać informacje o ilości zalegającego moczu (np. po siusianiu). -Dobrze jest cewnikować dziecko do przejrzystego pojemnika i oceniać wygląd moczu - mętny, o przykrym zapachu sygnalizuje infekcję. Należy wtedy szybko skontaktować się z lekarzem lub wykonać rutynowe badania moczu (badanie ogólne + posiew). -Przerywane cewnikowanie nie zapobiega całkowicie infekcjom, nie należy zrażać się niepowodzeniami - w dłuższym okresie czasu daje ono wymierne efekty. -Dodatkowo aby zapobiegać infekcjom: należy pić duże ilości płynów (przynajmniej 6-8 szklanek dziennie), przyjmować witaminę C, pić sok żurawinowy. Witamina C zakwasza mocz, co ogranicza rozwój niektórych bakterii chorobotwórczych. Sok żurawinowy działa bakteriobójczo (zakwasza i zawiera substancje bakteriobójcze) - zalecana jest przynajmniej jedna szklanka dziennie. Niektóre firmy farmaceutyczne produkują również tabletki żurawinowe lub syrop żurawinowy, które można podawać, jeśli dzieci nie chcą pić soku. źródło:http://cewa.hosp.torun.pl/informator/uwagimatki.htm